Enroll-HD ist eine Beobachtungsstudie, die untersucht, wie die Huntington-Krankheit bei verschiedenen Menschen auftritt und sich im Laufe der Zeit verändert. Die Studie richtet sich an Personen, die an der Huntington-Krankheit leiden oder gefährdet sind. Interessant ist, dass auch Menschen, die gefährdet sind, aber noch nicht getestet wurden, an Enroll-HD teilnehmen können, ohne ihren genetischen Status zu kennen oder zu offenbaren.
Diese Studie fördert die Zusammenarbeit zwischen Familien mit Huntington-Krankheit, Klinikern und Forschern, um den Fortschritt in Richtung effektiver Behandlungen zu beschleunigen. Die Schweiz beteiligt sich seit 2017 an dieser internationalen Beobachtungsstudie, und derzeit gibt es zwei Zentren: Zürich und Bern. Interessierte Patientinnen und Patienten können sich direkt an das Schweizerische Huntington-Zentrum Siloah wenden (add the link), um weitere Informationen zu erhalten und sich über die Teilnahme zu informieren.
ROCHE Generation HD2 ist eine klinische Studie, die verschiedene Dosierungen von Tominersen mit Placebo bei Patienten mit prodromaler (sehr frühen subtilen Symptomen) und frühmanifestierter Huntington-Krankheit vergleicht.
Ziel der GENERATION HD2 ist es, die Sicherheit, Biomarker und Wirksamkeit von Tominersen im Vergleich zu Placebo bei Personen mit prodromaler und frühmanifestierter Huntington-Krankheit zu bewerten.
In der Schweiz gibt es zwei Studienzentren: eines in Basel und eines in Bern. Interessierte Patientinnen und Patienten können sich beim Schweizerischen Huntington-Zentrum Siloah melden, um weitere Informationen zu erhalten und sich über die Teilnahme zu informieren.
Die Rekrutierungsphase für die Studie schließt bald, weshalb es wichtig ist, sich schnell zu informieren. Personen, die bestimmte Kriterien erfüllen, haben die Möglichkeit, an dieser Studie teilzunehmen.
Die Schweiz hat aktiv an verschiedenen globalen Studien teilgenommen, darunter das Registry, DBS (Deep Brain Stimulation), SOM und WVE. Diese Studien sind entscheidend für das Verständnis und die Behandlung der Huntington-Krankheit. Die Schweiz hofft, weiterhin an klinischen Studien teilnehmen zu können, um den Fortschritt in der Forschung voranzutreiben. Es ist wichtig zu betonen, dass diese Bemühungen nur durch die enge Zusammenarbeit mit der Huntington-Community möglich sind. Gemeinsam können wir bedeutende Fortschritte erzielen und die Lebensqualität der Betroffenen verbessern.