Association
Huntington
Suisse (AHS)
L’Association Huntington Suisse (AHS) est une association à but non lucratif fondée en 1989 par des familles Huntington et basée à Rorschacherberg (St-Gall). Cette association s’adresse à toutes les personnes atteintes de la maladie de Huntington (anciennement chorée de Huntington) à leurs proches ainsi qu’aux personnes à risque dans toute la Suisse afin d’améliorer leur situation de vie sur le plan personnel et social. Elle organise régulièrement des sorties et des rencontres d’informations. L’association compte environ 350 membres etbénéficie de conseils médicaux, juridiques et psycho-sociaux. Des rencontres organisées par les groupes d’entraides locaux permettent d’échanger autour des problèmes liés à la maladie, de partager des expériences vécues par les personnes atteintes et leurs proches. L’AHS est membre de l’Association Huntington Internationale (IHA) et de l’Association Huntington Européenne (EHA) grâce auxquelles elle est informée des développements actuels de la science et des recherches effectuées dans le monde entier.
L’équipe Moving Forward, en collaboration avec l’Association Huntington France et la Ligue Huntington Francophone Belge, organise un webinaire en ligne pour partager, avec la communauté MH francophone, les dernières avancées, en matière de recherche fondamentale et recherche clinique sur la maladie de Huntington (HD), abordées lors du congrès EHDN/Enroll-HD 2024. |
Ce webinaire vous est proposé le lundi 18 novembre en visio à partir de 18h, avec trois participants de France et de Belgique : |
– Inès Zerzeri, membre du conseil d’administration de l’AHF, abordera sa participation au congrès international sur la MH pour la première fois, en tant que membre d’une famille Huntington. |
– Olivier Graf, chargé de communication et projet à la Ligue Huntington Francophone Belge, parlera de son expérience en tant que représentant d’une association de patients, des projets et collaborations en cours |
– Hubert Aviolat, chercheur et membre du conseil d’administration de l’Association Huntington France, et également membre d’une famille touchée par la MH, présentera en langage simple les dernières avancées scientifiques les plus prometteuses abordées lors du congrès. |
Ce sera l’occasion de découvrir les derniers développements en matière de recherche et de soins sur la MH et d’obtenir des réponses à vos questions, le tout, dans le confort de votre maison. |
Ne manquez pas cette soirée enrichissante et inscrivez-vous dès maintenant ici. |
Nous avons hâte de vous y retrouver ! |
Les rencontres de l’AHF “vivre avec la maladie de Huntington” sont destinées à tous – malade, aidant, proche – et ont lieu un lundi par mois, uniquement en visio, pour échanger, écouter et partager des expériences du quotidien. Inscriptions en ligne via le site internet.
Prochaines dates – lundis 9 décembre 2024 et 6 janvier 2025 de 18h30 à 20h |
Les Groupes d’Entraide à destination des personnes porteuses du gène et des malades ont lieu un mardi par mois, uniquement en visio pour échanger, écouter et partager des expériences du quotidien et trouver du réconfort. Inscriptions en ligne via le site
Prochaines dates – mardis 10 décembre 2024 et 14 janvier 2025 de 18h30 à 20h |