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ENROLL-HD
Enroll-HD est une étude d’observation qui examine comment la maladie de Huntington se manifeste chez différentes personnes et évolue au fil du temps. L’étude est ouverte aux personnes atteintes de la maladie de Huntington ou à risque de l’être. Il est intéressant de noter que les personnes à risque, mais qui n’ont pas été testées, peuvent participer à Enroll-HD sans connaître ou révéler leur statut génétique.
Cette étude favorise la collaboration entre les familles touchées par la maladie de Huntington, les cliniciens et les chercheurs pour accélérer les progrès vers des traitements efficaces. La Suisse participe à cette étude d’observation internationale depuis 2017, avec actuellement deux centres situés à Zurich et à Berne. Les patients intéressés peuvent contacter le Centre suisse de Huntington Siloah (add the link) pour obtenir plus d’informations et se renseigner sur la participation.
Roche Generation HD2
ROCHE Generation HD2 est une étude clinique qui compare différentes doses de Tominersen avec un placebo chez des patients présentant une maladie de Huntington prodromale (symptômes subtils très précoces) et précoce manifeste.
L’objectif de GENERATION HD2 est d’évaluer la sécurité, les biomarqueurs et l’efficacité de Tominersen par rapport au placebo chez des personnes atteintes de la maladie de Huntington prodromale et précoce manifeste.
En Suisse, il y a deux centres d’étude : un à Bâle et un à Berne. Les patients intéressés peuvent contacter le Centre suisse de Huntington Siloah pour obtenir plus d’informations et s’informer sur la participation.
La phase de recrutement de l’étude se termine bientôt, il est donc important de se renseigner rapidement. Les personnes qui remplissent certains critères ont la possibilité de participer à cette étude.
La Suisse a activement participé à diverses études mondiales, notamment le Registry, DBS (Deep Brain Stimulation), SOM et WVE. Ces études sont essentielles pour comprendre et traiter la maladie de Huntington. La Suisse espère continuer à participer à des études cliniques pour faire progresser la recherche. Il est important de souligner que ces efforts ne sont possibles que grâce à une collaboration étroite avec la communauté Huntington. Ensemble, nous pouvons réaliser des avancées significatives et améliorer la qualité de vie des personnes touchées.