C’est le récit très émouvant du combat d’une femme contre la maladie de Huntington. La vidéo est en anglais, sous-titrée en allemand et en français. Helen est née et a grandi en Suisse. Elle s’est mariée en Égypte et a eu deux fils, Yousef et Karam. La vidéo est racontée par son fils aîné Yousef Gamal El-Din, animateur de télévision et auteur à succès, et a été produite par son frère, le vidéaste Karam Gamal El-Din. Ils décrivent la douleur, la lutte et aussi l’espoir d’un traitement contre la maladie de Huntington.
Un film-documentaire de Laetitia Carton
Dans la famille de Laetitia, on apprend à grandir et vivre avec une maladie génétique neurodégénérative, la maladie de Huntington. Une maladie qui vous prive peu à peu de toutes vos facultés. Une maladie qui peut s’installer lentement, à tout âge, avant de vous emporter. La réalisatrice a grandi avec la peur de la maladie, il existe aujourd’hui un test pour savoir si elle est porteuse du gène. Une chance sur deux. Journal « intime » de ce long périple qu’est le test présymptomatique.
Sylvie Gay livre ses peurs et ses espoirs, les pertes et la paix qui font de son cheminement face à la maladie de Huntington un sentier d’abandon. Pour commander un exemplaire du recueil de poèmes de Silvie, contactez-la à l’adresse gay.sylv@gmail.com.
Ce clip a été créé lors de la 1ère «Journée Huntington» instaurée en Suisse le 16 juin 2012. Il montre une danseuse parlant de la maladie de Huntington et donnant quelques explications sur la maladie et l’Association Huntington Suisse, afin de sensibiliser à la maladie et d’aider les patients potentiels et leurs familles.
Dessin animé « La Poupée Cassée ». L’enfant est à la maison, mais c’est comme s’il avait perdu ses repères. A la maison, il y a une personne qui ne peut plus contrôler son corps et ses émotions. Pourtant cette personne, cette femme qui devient si absente, c’est sa mère. A la fin du film, l’étreinte entre la mère et son fils nous rappelle le lien indéfectible entre un enfant devenu trop tôt aidant de son parent et ce parent changé par la maladie de Huntington. « La Poupée Cassée », sur la maladie de Huntington est un dessin animé qui parle aux enfants, mais pas uniquement.
Film-témoignage « Absolute beginners » de Fabrizio Terrano, réalisé en collaboration avec le collectif Dingdingdong. tiels et leurs familles.
Témoinage de Mathias Caille, recueilli par Caroline Mauron
Mathias Caille, né en 1985, apprend en 2009 qu’il est porteur de la maladie de Huntington. Comment appréhender son avenir lorsqu’à 24 ans, un tel diagnostic balaie tout projet de couple et professionnel d’un revers de manche ?
Heureusement, le jeune homme est doté d’une résilience insoupçonnée. Il fait des choix responsables puis, avec force et dignité, avance au jour le jour vers une issue irréversible. Malgré cette sombre perspective, il saisit chaque occasion de profiter de l’instant.
Au fil de ces pages, découvrez cette maladie héréditaire rare, mais surtout enrichissez-vous d’une belle leçon de courage et d’optimisme.
Appeler le 077 451 09 08 pour acheter le livre.
2024, Terres d’encre, une collection des Editons Pillet
Broché, 106 pages – ISBN 978-2-940145-61-4
Un nouvel épisode vient de sortir sur Huntington Podcast, par Thomas Guégan et avec Emy Pya : « Il ne faut pas lâcher prise et ne pas laisser la maladie prendre le dessus. »
C’est à l’âge de 10 ans que Emy Pya découvre la maladie de Huntington. Elle a dû affronter tout au long de son adolescence le poids de son rôle d’aidante auprès de sa mère mais aussi son inquiétude face au test et au résultat.