EHDN & Enroll-HD 2024
Die EHDN 2024-Tagung in Straßburg hat eine bedeutende Wichtigkeit, da sie als eines der zentralen globalen Treffen für die Huntington-Krankheit (HD) dient. Diese Veranstaltung fungiert als wichtige Plattform zur Förderung der internationalen Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern, Klinikern, Interessenvertretungen und Familien, die von HD betroffen sind. Durch die Kombination des EHDN-Plenartreffens mit dem Enroll-HD-Kongress wird sie zu […]
Huntington-Tag in der RAMSEIER Erlebniswelt
Der Huntington-Tag war ein wunderbares Erlebnis in der Ramseier-Fabrik, wo wir die Prozesse dieses Schweizer Unternehmens erkundet haben, das für seine natürlichen Fruchtgetränke bekannt ist. Ähnlich wie Ramseier, das aus Unsicherheit und Zweifeln über den Erfolg entstand, haben wir in der Huntington-Familie wachsen sehen, dass wir eine einzigartige und besondere Unterstützung in unserem Kampf sind. […]
Rückblick auf die 35. Ordentliche Vereinsversammlung der SHV
Die 35. ordentliche Vereinsversammlung der Schweizerischen Huntington Vereinigung fand am 23. März 2024 in Olten statt und bot einen tiefgreifenden Einblick in die aktuellen Entwicklungen und Erfolge der Organisation. Unter der Leitung von Jessica Köhli wurden wichtige Punkte der Tagesordnung diskutiert und beschlossen, die einen positiven Ausblick auf die Zukunft der Vereinigung boten. Die […]
Schweizer Huntington Ferienwoche 2023
Schweizer Huntington Ferienwoche 2023 Nach langer Wartezeit konnten wir dieses Jahr wieder einmal eine Huntington Ferienwoche organisieren. Zwischen dem 23. und 29. September verbrachten 6 Personen eine wunderschöne Woche im FEW Familienferiendorf in Langenargen am Bodensee. Die Zimmer sind barrierefrei, freundlich und sauber und mit behindertengerechten Duschen und Toiletten eingerichtet. Dank des wunderbaren Wetters konnten […]
Huntington-Tag
Huntington-Tag Am Samstag, 24. Juni 2023 war es uns eine Freude den Huntington-Tag 2023 zu feiern. Wir trafen uns im Papiliorama in Kerzers, wo die 16 Mitglieder ein reichhaltiges Apéro mit anschliessender Führung genossen. Danach gab es eine Führung durch die tropischen Hallen des Papiliorama, die einen genossen die französische und die anderen die deutsche […]
Aktuelle Informationen von PTC Therapeutics und uniQure über ihre Huntingtin-Verminderungs-Studien
Sowohl PTC Therapeutics als auch uniQure haben Neues zu Ihren laufenden Huntingtin-Senkungs-Studien veröffentlicht. Wir schauen uns die Daten und deren Bedeutung genauer an.
Postcard from Dubrovnik
Postcard from Dubrovnik Jedes Jahr treffen sich Forscher auf dem Gebiet der Huntington-Krankheit mit Pharma- und Biotechnologieunternehmen auf der CHDI Therapeutics Conference, um Informationen und Ideen auszutauschen. Die Postcards sind eine Reihe von kurzen Videos, die sich an Nicht-Wissenschaftler richten. Sie vermitteln die wichtigsten Themen, wissenschaftlichen Durchbrüche und Neuigkeiten zu klinischen Studien der jeweiligen Konferenz. […]
Videointerview mit Roger und Sabine Merz
Aufzeichnung der Sendung Gesundheitheute vom 20. September 2014 mit unseren Mitgliedern Roger und Sabine Merz. Wenn Hirnzellen langsam absterben, kann dies an der seltenen Huntington Krankheit liegen. Es beginnt häufig mit chaotischen Bewegungsstörungen. Ein vererbter Gendefekt verursacht das Absterben von Hirnzellen. Chorea Huntington nennt sich dieses Leiden. Meistens macht sich die Erkrankung des Gehirns zwischen […]