Leben mit Huntington
Positive for Huntington's
Dies ist die zutiefst bewegende Geschichte des Kampfes einer Frau mit der Huntington-Krankheit. Das Video ist auf Englisch, mit deutschen und französischen Untertiteln.
Helen ist in der Schweiz geboren und aufgewachsen. Sie heiratete in Ägypten und bekam zwei Söhne, Yousef und Karam. Das Video wird von ihrem ältesten Sohn Yousef Gamal El-Din, einem Fernsehmoderator und Bestsellerautor, gesprochen und wurde von seinem Bruder, dem Videofilmer Karam Gamal El-Din, produziert. Sie beschreiben den Schmerz, den Kampf und nun auch die Hoffnung auf eine Behandlung der Huntington-Krankheit.
“Chorea, mein ewiger Begleiter"
Wurde von Livia A. für ihre Maturaarbeit geschrieben. Einerseits ist es eine Geschichte aus ihrer Familie, andererseits ist es ein Spiegel dessen, was einen begleitet. Livia beschreibt eindrücklich, wie eine junge Frau die Veränderungen ihrer an Chorea Huntington erkrankten Mutter erlebt und wie sie kurz nach ihrem 18. Geburtstag erfahren muss, dass auch sie selbst Trägerin der Genmutation ist. Es ist ein langer emotionaler Weg, bis die junge Frau ihr Leben wieder akzeptieren kann
Videointerview mit Roger und Sabrine Merz
Aufzeichnung der Sendung Gesundheitheute vom 20. September 2014 mit unseren Mitgliedern Roger und Sabine Merz.
Wenn Hirnzellen langsam absterben, kann dies an der seltenen Huntington Krankheit liegen. Es beginnt häufig mit chaotischen Bewegungsstörungen. Ein vererbter Gendefekt verursacht das Absterben von Hirnzellen. Chorea Huntington nennt sich dieses Leiden. Meistens macht sich die Erkrankung des Gehirns zwischen dem 35.- 50. Lebensjahr bemerkbar. Medikamente können Huntington weder heilen noch stoppen; sie tragen lediglich zu etwas mehr Lebensqualität bei. Über diese Krankheit berichten Betroffene und Experten bei Gesundheitheute.
The Broken Doll ist der erste Zeichentrickfilm über die Huntington-Krankheit
“Sie ist zu Hause, aber es scheint, dass sie nicht wirklich dort ist. An ihrer Stelle gibt es eine Person, die ihren Körper und ihre Gefühle nicht mehr kontrollieren kann. Doch diese Person, diese Frau, die so abwesend ist, ist eine Mutter, die die der Huntington-Krankheit hat. Es wird die Lieblingspuppe sein, die dem Kind erklärt, was mit seiner Mutter passiert.”
Vielen Dank an NOI Huntington; der LIRH Foundation (insbesondere an ihre Präsidentin und CEO Barbara D’Alessio für die Finanzierung der deutschen Sprachausgabe); Macine Motion Picture für die Produktion und Michaela Winkelmann (DHH) für die deutsche Übersetzung.