Über Uns

Die Schweizerische Huntington-Vereinigung (SHV) wurde 1989 als gemeinnütziger Verein von Huntington-Familien mit Sitz in 9436 Rorschacherberg gegründet. Sie hat das Ziel, für alle von der Huntington-Krankheit (früher Chorea Huntington) Betroffenen, Risikopersonen und deren Angehörige in der ganzen Schweiz, die persönliche und gesellschaftliche Lebenssituation zu verbessern. Sie organisiert regelmässig Ausflüge und Informationsveranstaltungen. Die SHV hat rund 350 Mitglieder und wird von einem medizinischen, einem juristischen und einem sozialpsychologischen Beirat unterstützt. In lokalen Selbsthilfegruppen werden in gemeinsamen Treffen Erfahrungen ausgetauscht und Probleme diskutiert. Die SHV ist Mitglied der International Huntington's Association (IHA) und der European Huntington Association (EHA), über die wir stets über Neuigkeiten aus Wissenschaft und Forschung weltweit informiert sind.

Vorstand

Der Vorstand ist verantwortlich für die Verfolgung der Ziele der Organisation:

  • Die Vorbereitung und Organisation von Sitzungen, Bildungsveranstaltungen und sozialen Aktivitäten
  • Verwaltungsaufgaben wie das Führen einer Mitgliederdatenbank und die Verwaltung der Mitgliedsbeiträge
  • Erstellung und Verwaltung des Jahresbudgets

Beiräte

Medizinische, psychosoziale und juristische Experten unterstützen die Organisation mit:

  • Aktualisierungen zu wichtigen Themen, die die Huntington-Gemeinschaft betreffen
  • Gegebenenfalls Beratung einzelner Mitglieder
  • Jahresberichte
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